Este Trabalho de Conclusão de Curso analisa os direitos das pessoas com doenças raras no Ceará, com ênfase na Fibrose Cística, buscando compreender os principais desafios enfrentados no acesso ao diagnóstico, ao tratamento especializado e aos medicamentos de alto custo no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). O estudo tem como objetivo identificar barreiras estruturais, sociais e institucionais que dificultam a efetivação da atenção integral a essa população, bem como analisar o papel do Serviço Social e das associações de pacientes na defesa e garantia de direitos. Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa, fundamentada em pesquisa bibliográfica, documental e exploratória, utilizando como técnicas o estudo de caso, questionários, entrevista e observação participante. A análise é orientada pelo método dedutivo, a partir de marcos legais como a Constituição Federal de 1988, a Lei nº 8.080/1990 e a Portaria nº 199/2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Os resultados evidenciam desigualdades no acesso ao diagnóstico precoce, à triagem neonatal ampliada, aos serviços especializados e às terapias inovadoras, destacando a judicialização da saúde como estratégia recorrente para a efetivação do direito à saúde. Conclui-se que a garantia dos direitos das pessoas com doenças raras exige o fortalecimento das políticas públicas, a ampliação da rede de atenção especializada, a incorporação equitativa de tecnologias em saúde e o fortalecimento da participação social.
Tipo De Obra: TCC
Classificação Temática: SERVIÇO SOCIAL
Ano: 2025
Cutter: F992d
Publicação: 06-02-2026
Nº Páginas: 36
Autores:BIANCA FALCÃO FURTADO (biancafalca8593@gmail.com)
Orientadores: M.Sc. KELLA RIVETRIA LUCENA XAVIER
(Lattes)
Palavras-Chave: - Direito à saúde
- Doenças Raras
- Fibrose Cística
- judicialização
- SERVIÇO SOCIAL
Keywords: - Cystic fibrosis
- Judicialization
- Rare Diseases
- Right to Health
- Social Work